Weronika

Jest zimowe popołudnie. Autobus znów utknął w korku. Przez szybę obserwuję jak płatki śniegu leniwie opadają na chodnik i ulice. Zdaje się, że nikt prócz mnie ich nie zauważa. Wszyscy gdzieś pędzą, zatopieni we własnych myślach, w swoim świecie. Przychodzi mi na myśl, że tak często jak nie zauważamy otaczającej nas aury, nie zauważamy znajdujących się wokół nas ludzi. Dźwigając na barkach własne problemy, goniąc za karierą, sukcesem zwyczajnie brakuje nam czasu albo sił na to, by się zatrzymać i poświęcić chwilę innym. Tak, jak zdajemy sobie sprawę, że wokół nas prószy śnieg, jeżdżą samochody, tak mamy świadomość z otaczających nas ludzi, wiemy, że są, spotykamy ich codziennie, często nawet tych samych. Nie poświęcamy im jednak zbyt wiele uwagi… Gwałtowne szarpnięcie wyrywa mnie z rozmyślań. Oddycham z ulgą, wreszcie jedziemy dalej.

Kiedy w końcu docieram mocno spóźniona, uderza mnie cisza i spokój panujący wokoło. Drzwi otwiera mi uśmiechnięta, niskiego wzrostu blondynka i szerokim gestem zaprasza do środka. Pokój jest mały, ciasny ale bardzo przytulny. Wszędzie pełno jest lalek, siedzą na półkach, leżą w wózeczkach, wychylają się zza kołdry. Widać, że to królestwo małej dziewczynki, drobnej blondynki o jasnej porcelanowej skórze. – Cześć – mówi – jestem Weronika.

Cud narodzin

Była wyczekiwanym, dzieckiem. Dla swojej mamy stanowiła spełnienie marzeń. Przyszła na świat osiem lat temu we Włoszech. Pani Renata, mama Weroniki, przebywała wówczas tam pracując. Córka jest jej oczkiem w głowie. Nazywa ją swoją „wschodzącą gwiazdeczką”. – Zawsze będzie wschodzącą, nigdy zaś zachodzącą. Przed nią jeszcze wiele do odkrycia, zdobycia, zobaczenia – mówi dumna mama. Weronika jest bardzo ciekawa świata. Uwielbia tańczyć i śpiewać. Lubi też występować, ostatnio była Maryją podczas szkolnych jasełek. Co rusz odkrywa nowe pasje i zainteresowania. Choć ma już osiem lat nadal kocha swoje lalki, a ma ich dużo do kochania, bo jej kolekcja liczy kilkadziesiąt, a każda jest inna. Czasem nadaje im imiona, ale nawet te bezimienne są dla niej równie ważne. Pojechawszy na ferie wróciła z pasją do snowboardu. Wie, że na pewno spróbuje jeszcze raz.

Na biurku Weroniki leży okazała różowa maska ze złotymi zdobieniami i czarnym piórkiem. Głośno zastanawiam się, że to na bal karnawałowy, który wkrótce ma odbyć się w szkole dziewczynki. – Nie, to na konkurs w klasie – wyprowadza mnie z błędu Weronika. Na bal mam biało – niebieską sukienkę i ta maska nie będzie pasować – dodaje. W szkole Weronika ma mnóstwo koleżanek, przychodzą do niej do domu, wspólnie bawią się podczas przerw, biegają po korytarzu, wymyślają nowe zabawy i zadania. W ich towarzystwie Weronika czuje się wspaniale, bo akceptują ją właśnie taką jaka jest, a nie taką, jaką mogłaby być.

Grom z jasnego nieba

- O chorobie córeczki dowiedziałam się kiedy Weronika miała dwa miesiące – mówi mama dziewczynki. Mieszkałyśmy jeszcze wtedy we Włoszech. Weronika zaczęła bardzo wymiotować i miała biegunki. Ja tam pracowałam, nie znałam języka… W końcu trafiłyśmy do specjalistycznego instytutu dla dzieci. Dopiero tam dowiedziałam się, że mamy do czynienia z mukowiscydozą. Początkowo nie zdawałam sobie sprawy jak poważna jest ta choroba. Podali mi zwyczajową nazwę przyjętą we Włoszech. Dopiero kiedy chorobę córki nazwano przyjętym w całej Europie terminem – Cystic Fibrosis, zaczęłam szukać informacji i zaczęłam rozumieć z czym mam do czynienia.

U Weroniki prócz problemów z płucami zdiagnozowano również niewydolność trzustki. Oznacza to, że dziewczynka ma problemy z trawieniem, ma biegunki i często boli ją brzuch. W konsekwencji prowadzi to do trwałych zaburzeń w funkcjonowaniu tego narządu. Dla mamy ta wiadomość była jak grom z jasnego nieba. Jej wyczekiwana, wyśniona córeczka będzie wymagała opieki do końca życia. A jak długie ono będzie, tego nikt nie potrafił powiedzieć. Ze zdobytych informacji pani Renata wiedziała, że dzieci z mukowiscydozą nie żyją długo.

- I właśnie to było dla mnie najgorsze, świadomość, że z tym moim wytęsknionym skarbem będę musiała się kiedyś pożegnać. To była myśl, z którą nie potrafiłam się oswoić. Kiedy leżałyśmy w szpitalu, w sali obok leżała młoda, siedemnastoletnia dziewczyna również chora na mukowiscydozę. Była już w ciężkim stanie, nie rozstawała się już z maską i butlą z tlenem. Ale nawet w takim stanie była pogodna i radosna. Przychodziła często do Weroniki, bardzo ją polubiłam. Kiedy mniej więcej po miesiącu ona zmarła, znalazłam się w dziwnym, trudnym do wytłumaczenia stanie. Zupełnie inaczej podchodzi się do choroby i do śmierci, kiedy ona nas bezpośrednio nie dotyczy. Ja patrząc na rozpacz matki tej młodej dziewczyny wiedziałam, że kiedyś mogę przechodzić przez to samo. A śmierć własnego dziecka jest przeżyciem traumatycznym, z którym nie może równać się żadne inne.

- Kiedyś wyrzucałam sobie dlaczego mnie to spotkało, dlaczego akurat ja, a nie ktoś inny. A potem pomyślałam, że to być może jest moje zadanie. Widocznie musiałam być to ja, żeby pokazać, że sobie poradzę. Dziś żyjemy każdym dniem, każdą chwilą, jaką mamy daną. Mam świadomość, że ta choroba jest nieobliczalna i nie jesteśmy w stanie przewidzieć kiedy nastąpi kryzys. A takie Weronika ma już za sobą. Już kilka razy w krytycznym stanie trafiała do szpitala. Przeszła całkowitą transfuzję krwi, po której była tak osłabiona, że spała nieprzerwanie przez dwa tygodnie. Nie ma gorszej rzeczy jaką może usłyszeć matka, niż to, że powinna przygotować się na najgorsze. Dlatego dziś tym bardziej doceniam każdą chwilę jaką mamy dla siebie.

Trudna codzienność

Dzień Weroniki wyznacza rytm systematycznego „ugłaskania choroby”. Każdy, kogo dotyka mukowiscydoza doskonale go zna. Z biegiem lat ten rytm jest jak mantra: inhalacja, oklepywanie, lekarstwa, odżywki, inhalacja, oklepywanie, lekarstwa, odżywki, inhalacja, oklepywanie… Z czasem te wszystkie zabiegi stają się rutyną. Ale oczy trzeba mieć stale szeroko otwarte. Tej choroby i radzenia sobie z nią uczy się całe życie. A sprawne opanowanie technik wpływa na jakość życia chorego.

- Kiedy dowiedziałam się o chorobie, powiedziano mi, że jeśli będę przestrzegać wszystkich zasad, córka, mimo mukowiscydozy, będzie mogła żyć normalnie, tak jak zdrowe dzieci – mówi pani Renata. Weronika od samego początku miała problemy z odżywianiem. Mimo karmienia, nie przybierała na wadze. Dopiero kiedy wróciła z mamą do Polski, lekarz przepisał jej specjalną odżywkę, dzięki której wskazówka na wadze drgnęła. To właśnie ten brak apetytu jest największym zmartwieniem mamy. – Jeśli ona nie będzie jeść to wszystkie wysiłki pójdą na marne – żali się. – Dlatego staram się, by jadła jak najwięcej. Nawet dwa razy w nocy podaje jej butelkę z mlekiem i odżywką. Dzięki temu wiem, że to czego nie dojadła w ciągu dnia, uzupełnimy w nocy. Na szczęście od czterech lat nie dotknął nas żaden poważniejszy kryzys. I nie ma co ukrywać, trzeba się mocno napracować, aby taki stan utrzymać.

Pomiędzy systemem

Jednak nie tylko problemy zdrowotne spędzają sen z powiek rodzicom dzieci z mukowiscydozą. Bardzo często jest tak, że stan dziecka nie pozwala na to, by obydwoje rodzice pracowali zawodowo. Wówczas jedno z nich musi zrezygnować z pracy po to, żeby z dzieckiem być na stałe. W jeszcze trudniejszej sytuacji są rodzice, przeważnie mamy, które wychowują je samotnie. Decydując się na opiekę nad dziećmi, rezygnują z pracy, a co za tym idzie, kariery zawodowej i przede wszystkim świadczeń. – Mam przepracowane dwie dekady życia – mówi mama Weroniki. – Teraz kiedy opiekuję się córką pobieram jedynie zasiłek pielęgnacyjny. Czas, który poświęcam pielęgnacji, a który skądinąd jest pewną formą pracy, nie podlega składkom emerytalnym, więc w gruncie rzeczy nic nie odkłada mi się na moją przyszłą emeryturę. Proszę nie sądzić, że żałuję podjętej decyzji. W żadnym wypadku. Nigdy nie zostawiłabym córki i nigdy nie zgodziłabym się na to, by opieką nad nią zajął się ktoś inny. Zwracam jedynie uwagę na fakt, że gdzieś tam u góry, nikt z prawodawców nie pomyślał o nas, matkach opiekujących się chorymi dziećmi. A jest nas w Polsce tysiące. I mamy prawo do tego, aby godnie żyć.

Dzisiaj rodzic, który rezygnuje z pracy i poświęca się opiece nad chorym dzieckiem dostaje od państwa 520 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Resort pracy prowadzi działania na rzecz nowelizacji ustawy o świadczeniach pielęgnacyjnych. Jednak nowe przepisy mają przede wszystkim służyć przeciwdziałaniu nadużyć w kwestii przyznawania zasiłków, nie zaś autentycznej chęci poprawy jakości życia opiekunów, a co za tym idzie również niepełnosprawnych dzieci. – Idealnym rozwiązaniem, o którym skrycie marzę, byłoby gdyby przyznano nam zasiłek w wysokości minimalnego wynagrodzenia – mówi pani Renata. – Pozwoliłoby to nam, rodzicom na większy komfort. Przecież my tych pieniędzy nie chcemy dla siebie, ale dla naszych dzieci. Dzięki nim możemy kupić lekarstwa, odżywki, a czasem i lepszą wędlinę czy chleb.

Na szpitalnej podłodze

- Mam jeszcze jedno marzenie, abyśmy idąc do lekarza nie musiały czekać w kolejce – dodaje pani Renata. – Wiadomo, do przychodni przychodzą chore dzieci. Wystarczy, że kilkoro z nich w poczekalni będzie przeziębione, by Weronika złapała jakieś bakterie czy wirusy. I gdyby jeszcze lekarze pierwszego kontaktu byli bardziej świadomi w zakresie leczenia mukowiscydozy. My akurat na naszą panią doktor nie powiemy złego słowa. Zawsze stara się przebadać dokładnie Weronikę i pomóc jej jak tylko może. Ale wiem, że inni rodzice nie mają takiego szczęścia.

Zainteresowana drogą jaką przeszła nie tylko Weronika ale i jej mama w szpitalach pytam o jej wspomnienia z pobytów w placówkach zdrowia. – Pamiętam jak leżałyśmy w jednym z krakowskich szpitali. Miałyśmy być tam przez chwilę, zostałyśmy miesiąc czasu. To co mnie zdumiało – mówi pani Renata – to fakt, że nie mogłam zostać przy córce w nocy. Nie dlatego, że mi nie pozwolono, ale dlatego, że nie było ku temu warunków. Pierwsze dwie noce spałam na podłodze koło łóżka Weroniki. Po dwóch dniach dostałam w prezencie od rodziców składany, plastikowy, ogrodowy fotel. Byłam im ogromnie wdzięczna. Zawsze to większa wygoda, niż zimna i twarda szpitalna podłoga. Z samego rana szybko składałam fotel, żeby nikt nie zwrócił mi uwagi, „że nie wolno”, „tak nie można”. Zresztą nie tylko kwestia spania była problematyczna. Spędzając przy naszych dzieciach całe dnie i noce, nie miałyśmy nawet możliwości, by zrobić sobie herbatę. Nie wspomnę już o toaletach, do których musiałyśmy biec aż na dół, do głównego hallu. Albo jeszcze dalej, gdy te były nieczynne. Na oddziale owszem była toaleta dla rodziców ale jedynie dla tych, którzy wykupili pobyt.

Na szczęście pani Renata zapamiętała nie tylko te negatywne doświadczenia. Bardzo dobrze wspomina troskę, jaką otoczono Weronikę w szpitalu. Kiedy kilka lat temu w ciężkim stanie dziewczynka trafiła do placówki, zaledwie po trzech dniach stanęła na nogi i odzyskała pełnię sił.

Szkoła zrozumienia

Obecnie Weronika chodzi do pierwszej klasy. Uwielbia szkołę, a jeszcze bardziej lubi się uczyć. Wracając do domu, chętnie zasiada do lekcji. – Nie nudziło mi się w czasie ferii, ale bardzo tęskniłam za szkołą – przyznaje dziewczynka. W szkole od początku pani dyrektor i wychowawczyni wiedziały, że Weronika jest chora. Z początku pani Renata miała obawy czy powiedzieć o chorobie córki. Ale wiedziała, że jest to konieczne. – Nigdy nie wiadomo, co może się stać, dlatego lepiej, by dyrektor i wychowawczyni wiedziały jak pomóc Weronice – tłumaczy mama dziewczynki. – Zostałyśmy potraktowane ze zrozumieniem i przyjęte z otwartymi ramionami.

Ale nie zawsze tak było. Kiedy Weronika była mała, uwielbiała przebywać z dziećmi. – Chciałam posłać ją do żłobka, żeby zobaczyć jak sobie poradzi w grupie rówieśników. Nie myślałam o tym, żeby posyłać ją na cały dzień, wystarczyłyby jedna, dwie godziny. Udałam się do pani dyrektor, powiedziałam w jakiej jestem sytuacji, że Weronika jest chora, ale jej choroba w żaden sposób nie zagraża innym dzieciom. Pani dyrektor popatrzyła na mnie i powiedziała, że bardzo jej przykro, ale żłobek jest dla dzieci zdrowych. Był to dla mnie cios prosto w serce, tym bardziej, że Weronika była świadkiem tych słów. Pomyślałam wówczas, że tak będzie zawsze, że w każdej placówce będą się bali chorego dziecka i jedyne wyjście jakie mi zostanie to nauka w domu. A tego nie chciałam. I wtedy trafiłyśmy do przedszkola, a potem do szkoły, gdzie przyjęto nas ze zrozumieniem.

- Chciałam, by Weronika chodziła do klasy ze zdrowymi dziećmi. Na pierwszym zebraniu nie powiedziałam rodzicom, że moja córka ma mukowiscydozę. Jednak później zaczęłam mieć wątpliwości czy dobrze zrobiłam. Weronika często kaszlała w szkole i rodzice zaczęli patrzeć na mnie z rezerwą, że posyłam chore dziecko do szkoły. Po konsultacjach z wychowawczynią, doszłyśmy do wniosku, że mają oni prawo wiedzieć. W końcu chodziło im o bezpieczeństwo ich dzieci. Musieli wiedzieć, że Weronika ich pociech niczym nie zarazi, a wręcz przeciwnie, to inne przeziębione dzieci są dla niej zagrożeniem. Bardzo obawiałam się ich reakcji. Bałam się, że nie będą chcieli, by w towarzystwie ich dzieci przebywała chora dziewczynka. Rodzice zaskoczyli mnie swoją otwartością i zrozumieniem. Okazali się być bardziej wyrozumiali niż mogłam przypuszczać.

Szkoła, do której chodzi Weronika z całą pewnością zasługuje na miano „szkoły bez barier”. Zarówno ze strony dyrekcji jak i grona pedagogicznego Weronika nigdy nie była w żaden sposób dyskryminowana. Wręcz przeciwnie. Szkoła wspomaga dziewczynkę i jej mamę na każdym kroku. Angażują się w zbiórki organizowane na rzecz swojej uczennicy. Biorą udział w przeprowadzanych szkoleniach.

Wychowawczyni Weroniki, pani Dorota, ujęła mamę dziewczynki swoją serdecznością i opiekuńczością. W sposób szczególny angażuje się we wszystkie działania na rzecz swojej podopiecznej. Wychodzi bowiem z założenia, że posiadając w klasie chorą dziewczynkę, musi poznać chorobę z jaką jej dane jest się zmierzyć. Pani Renata wie, że w każdej chwili może do niej zadzwonić i spotka się z jej troską i zrozumieniem. – Jest wspaniałą osobą, jest oddana sercem zarówno naszym dzieciom, jak i nam, rodzicom – wyznaje.

Pod skrzydłami fundacji

Kiedy pani Renata dowiedziała się o chorobie córki była z tą diagnozą zupełnie sama. Nie miała pojęcia o istnieniu Fundacji MATIO. Dopiero po powrocie do Polski trafiły do domowego hospicjum dla dzieci. To właśnie tam mama dziewczynki dowiedziała się o Fundacji. Weronika skończyła wtedy rok. – Kiedyśmy tam trafiły, zostałyśmy przyjęte z otwartymi ramionami – wspomina. Nie robiono nam żadnych problemów, a serdeczność z jaką doświadczyłyśmy pamiętam do dziś. Od razu została wpisana na listę podopiecznych.

Na Weronikę w Fundacji MATIO czeka co roku paczka na dzień dziecka. Nie zapomina o niej również święty Mikołaj. Ale co najważniejsze, zawsze może liczyć na dofinansowanie i inne formy pomocy. Od kilku miesięcy przychodzi do niej pani Iwonka, asystent osoby niepełnosprawnej. Pomaga jej w lekcjach, szczególnie w języku angielskim. Dziewczyny dogadują się bez problemu. Kiedy zamkną szkolne zeszyty, Weronika wyciąga swoje lalki i bawi się nimi razem ze swoją asystentką. - Dzięki temu, że przychodzi pani Iwonka, ja mogę chwilę odetchnąć - mówi mama. – Zwłaszcza pomoc w angielskim jest nieoceniona. Ostatnio kiedy u nas była, mogłam wyskoczyć i załatwić kilka spraw na mieście. Gdyby nie ona musiałabym wszędzie ciągnąć ze sobą córkę, a przecież w tym sezonie grypowym to niebezpieczne.

Gdy w Fundacji wdrażano program zespołu wyjazdowego MUKO KOMPLEX MATIO pomyślano o Weronice. Jak przyznaje mama dziewczynki taka pomoc jest bezcenna. – Dzięki takiej formie pomocy zarówno rodzice jak i dzieci z mukowiscydozą mają pewność, że ktoś się nimi zaopiekuje, doradzi, pomoże i wreszcie, że ktoś po prostu z nimi jest – wyznaje pani Renata. – Tej choroby będę się uczyć całe życie. Poprzez to, że do naszego domu przyjeżdża czy dietetyk czy rehabilitant, zawsze poznaje nowe możliwości i rozwiązania. Pani dietetyk doradzi co dać małej zjeść, kiedy wszelkie moje próby nakarmienia jej spełzają na niczym. A pani Basia, rehabilitantka, pokaże mi jak ćwiczyć z córką, żeby rehabilitacja nie była dla niej czymś uciążliwym, ale zabawą. To jest dla nas taka pomoc na już i za to Fundacji bardzo dziękuję.

– Bardzo lubię kiedy przychodzi do mnie pani Basia i pani Iwonka - mówi wesoło Weronika. – Zawsze nie mogę się doczekać kiedy przyjadą. Rzeczywiście, jak opowiada mama, dziewczynka wygląda ich z utęsknieniem. Kiedy mają przyjechać jest podekscytowana i wita ich jak najbliższą rodzinę. Nie boi się ich i nie kojarzą się jej ze szpitalnym oddziałem. Przychodzą w normalnych ubraniach, wprowadza ich mama, więc na pewno są swoi.

– Założyciele Fundacji MATIO pewnie nie zdają sobie sprawy jak ogromną pracę wykonali dla naszych dzieci. Zawsze można na nich liczyć. Wychodzą do nas z sercem i zrozumieniem, zawsze znajdą czas by wspomóc, doradzić i co najważniejsze zwyczajnie z nami porozmawiać. Otaczają nas opieką zarówno psychiczną jak i finansową. I to jest bardzo ważne. Bo jeśli ktoś pomoże nam, to my będziemy mogli pomóc naszym dzieciom. A oto przecież w tym wszystkim chodzi.


Reportaż został opublikowany w "MATIO żyjemy z mukowiscydozą"